24/ENERO/2018 EL DIRECTOR GENERAL DE MUFACE ABIERTO A SALVAR CUALQUIER INCONVENIENTE QUE PUDIERA IMPEDIR EL ACCESO DE LOS MUTUALISTAS A LOS TRATAMIENTOS PARA EL VHC

En la reunión ha quedado de manifiesto la disposición de ambas entidades de mantener una comunicación directa.



En la mañana de ayer ha tenido lugar una reunión en la sede central de la mutualidad, entre MUFACE (Mutualidad de Funcionarios Civiles del Estado) y la PLAFHC (Plataforma de Afectados por Hepatitis C) que, en líneas generales, la PLAFHC califica de muy satisfactoria, debido a la disposición que la entidad ha manifestado para agilizar y facilitar los trámites de acceso a los medicamentos de última generación para los mutualistas afectados por Hepatitis C que puedan quedar aún sin tratar. 

MUFACE puso de manifiesto que desde septiembre del 2014, hasta diciembre del 2017 se han recibido 1.069 solicitudes de tratamiento por mutualistas, habiéndose autorizado el 95% de las mismas (1.015). En 2018 han sido 22 las solicitudes de tratamiento con estos medicamentos, todas ellas autorizadas. 

Por parte de la Mutualidad asistieron el Director General de MUFACE, D. Antonio Sánchez Díaz y la Directora de Prestaciones Sanitarias, Dª Patricia Orden Quinto. Por parte de la PLAFHC asistió su Presidente, D. Damián Caballero Martínez y la Responsable de Mutualidades, Dª Ángeles Fernández.

Tras una exposición de motivos e intercambio de información por ambas partes, ambas entidades manifestaron su disposición a la toma de los siguientes acuerdos:

- Comunicación fluida y permanente entre ambas organizaciones.
- Actualización, si procediera, del protocolo que la entidad sigue actualmente desde que, tras la prescripción de un facultativo, MUFACE recibe la solicitud de tratar a un paciente hasta que se acuerda dispensar el tratamiento. 
- Ponerse en contacto con el resto de mutualidades de cara a transmitirles nuestra problemática y tomar acuerdos conjuntos entre todas y con la misma finalidad.
- Colaboración total con la PLAFHC en su propósito de conseguir la eliminación del VHC .

La PLAFHC hizo entrega en la reunión del dossier de las Jornadas Europeas para la Eliminación de la Hepatitis C que está organizando y explicó las líneas generales en que estas jornadas se pretende que transcurran, invitando a la participación de MUFACE en las mismas. La invitación ha sido aceptada.

Pensamos que esta reunión puede marcar un antes y un después en la disposición y logro de que no haya ningún paciente al que el tratamiento le sea denegado, ya que –en palabras del propio Sr. Sánchez-, “hay que conseguir derribar los muros”.

22/ENERO/2018 SEMG Y PLAFHC PONEN EL FOCO EN LA ATENCIÓN PRIMARIA PARA DETECTAR LOS 100.000 CASOS DE HEPATITIS C SIN DIAGNOSTICAR.

El presidente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Antonio Fernández-Pro, mantuvo un encuentro con miembros de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC), entre ellos, su presidente, Damián Caballero.

Durante la reunión se recordó que, aunque ya se ha proporcionado tratamiento a más de 90.000 enfermos en nuestro país, se estima que todavía hay más de 100.000 personas portadoras del virus de la hepatitis C que lo desconocen.

La PLAFHC solicitó la colaboración de la SEMG para la celebración de sus I Jornadas Europeas por la eliminación de la hepatitis C, que tendrán lugar del 9 al 22 de abril, y compartió con la sociedad su Premio ‘Ciudadano Europeo 2017’.

El presidente de la SEMG puso a disposición de los representantes de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C todos los recursos de la sociedad médica para poder apoyar los fines y colaborar con esta entidad.

Madrid, 22 de enero de 2018 – La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) se ha reunido recientemente con representantes de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) con el objetivo de estrechar lazos entre ambas entidades.

Durante el encuentro -en el que estuvieron presentes el presidente de la SEMG, Antonio Fernández-Pro y el presidente de la PLAFHC, Damián Caballero- se puso de manifiesto el papel fundamental que desempeñan los médicos de Atención Primaria en la detección precoz de la hepatitis C por encontrarse en la “primera línea”.

En este sentido, Caballero recordó que, aunque ya se ha proporcionado tratamiento a más de 90.000 enfermos en nuestro país, se estima que hay más de 100.000 personas que presentan una infección activa por el virus de la hepatitis C (VHC) y todavía están sin diagnosticar.

Es por ello que ambas entidades exploraron durante el encuentro líneas de trabajo en común que permitan beneficiar a los enfermos de hepatitis C. Por ejemplo, Damián Caballero solicitó la colaboración de la SEMG para la celebración de sus I Jornadas Europeas por la eliminación de la hepatitis C, que tendrán lugar del 9 al 22 de abril.

Esta iniciativa tendrá como objetivo crear un espacio en el que miembros de la PLAFHC, de la comunidad científica y organizaciones internacionales generen debates y ofrezcan información y asesoramiento a través de simposios, charlas y talleres; así como convertirse en un punto de encuentro entre afectados.

El presidente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia puso a disposición de los representantes de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C todos los recursos de la sociedad médica para poder apoyar los fines y colaborar con esta entidad.

El presidente de PLAFHC también quiso compartir con los representantes de la sociedad médica el Premio ‘Ciudadano Europeo 2017’, aunque Caballero recordó que el mejor premio para ellos son todas las personas que se han curado de la hepatitis C hasta el momento con los nuevos tratamientos.
Este tipo de encuentros con asociaciones de pacientes se encuentra enmarcado dentro del objetivo de la SEMG de trabajar en unión con la ciudadanía y buscar sinergias con los colectivos que trabajan en beneficio de los enfermos y sus familias

 

10/ENE/2018 LA PLAFHC COMPARTE CON LA Organización Médica Colegial (OMC) el Premio Ciudadano Europeo 2017

LA PLAFHC COMPARTE CON LA Organización Médica Colegial (OMC) el Premio Ciudadano Europeo 2017 y le presenta las I JORNADAS EUROPEAS POR LA ELIMINACIÓN DE LA HEPATITIS C

La Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFCH) ha mantenido un encuentro con el Dr. Serafín Romero –Presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), con la que ha compartido el Premio Ciudadano Europeo 2017, por su constante apoyo a los afectados por la Hepatitis C. Desde hace tres años la OMC se ha solidarizado con los afectados de la enfermedad apoyando a PLAFHC en su reivindicación de acceso a los nuevos tratamientos a través de diferentes posicionamientos públicos, jornadas y ruedas de prensa, mostrando su apoyo a los niños afectados por la enfermedad y trasplantados hepáticos.

El presidente de la Plataforma Afectados por la Hepatitis C, Damián Caballero, ha sido el encargado de entregar de manera simbólica el galardón y diploma europeo al Dr. Serafín Romero, junto con Antonio Rodríguez, Raquel Collado, Pilar Merino y Rafael Romero, miembros de la Junta Directiva.

La PLAFHC con obtención del galardón que premia “las actividades o acciones de ciudadanos, grupos, asociaciones u organizaciones, que demuestren un compromiso excepcional con el fomento de una mejor compresión y una más sólida integración entre los pueblos”; adquiere el compromiso de abrir nuevas vías que permitan una mejor colaboración en la eliminación de la Hepatitis C en España y en Europa

Fruto de ese compromiso, los responsables de la PLAFHC, han presentado al Dr. Romero las I JORNADAS EUROPEAS POR LA ELIMINACIÓN DE LA HEPATITIS C en las que colaboran el Ayuntamiento de Madrid, asociaciones, ONGs y con el deseo de que participen las sociedades médicas por el gran protagonismo que deben de tener en la eliminación de la enfermedad.

En la reunión se ha destacado el gran papel que deben de jugar los médicos de Atención Primaria en la realización de los cribados para atacar las bolsas de infectados que desconocen que tienen la enfermedad y que la Comunidad Científica evalúa en más de CIEN MIL en nuestro país.

Las JORNADAS EUROPEAS, constarán de un simposio, talleres dirigidos al personal sanitario, alumnos de institutos, de la rama sanitaria de formación profesional y a universitarios de medicina y farmacia.

El Doctor Romero ha mostrado todo su apoyo y colaboración con las JORNADAS EUROPEAS, abriendo las puertas de la OMC a las reuniones de los grupos de trabajo que se formen en la preparación del evento.

Nuestro agradecimiento más profundo a la Organización Médica Colegial (OMC) por su solidaridad y el apoyo constante a los afectados por Hepatitis C.

I JORNADAS EUROPEAS POR LA ELIMINACIÓN DE LA HEPATITIS C

PRESENTACIÓN 9 DE ABRIL EN MEDIALAB PRADO

PARTICIPA... AYÚDANOS... APOYA LAS JORNADAS CON...
- Algo de tu tiempo.
- Algo de tu dinero.
- Algo de tu trabajo.
Nº DE CUENTA ES27 0182 0917 0902 0156 0922

SI DESEAS PARTICIPAR EN LA PREPARACIÓN DE LAS JORNADAS LLAMA AL TELÉFONO 626 62 46 31

 

8/11/17 SE CONFIRMAN NUESTRAS PREDICCIONES… EXISTEN DOS MIL NOVECIENTOS RECLUS@S DIAGNOSTICADOS DE HEPATITIS C EN FASES F2, F3 Y F4 QUE TODAVÍA NO ESTÁN TRATADOS INSTITUCIONES PENITENCIARIAS MIENTE...

La PLAFHC ha repetido hasta la saciedad de que Instituciones Penitenciarias no cumplía el PLAN ESTRATÉGICO PARA EL ABORDAJE DE LA HEPATITIS C. Hoy el propio Gobierno confirma a una pregunta de la diputada Amparo Botejara Sanz (GCUP-ECP-EM) de que hay 2.900 (DOS MIL NOVECIENTAS) reclus@s diagnosticados de Hepatitis Crónica por virus C en el marco del PLAN ESTRATÉGICO PARA EL ABORDAJE DE LA HEPATITIS C (PEAHC) EN FASES F2-F4…

Los enfermemos de Hepatitis C en fase F-4 están tratados todos en el Sistema Nacional de Salud desde hace casi dos años, los de la fase F3 hace año y medio y los de la fase F-2 hace un año... actualmente -y desde el 21 de junio pasado- se están tratando ya en el Sistema Nacional de Salud a los enfermos en F0-F1... ¿como es posible que existan reclus@s en las cárceles en fases F4, F3 y F2 sin tratar?

Instituciones Penitenciarias MIENTE… a la PLAFHC… a los medios de comunicación… y lo que es más grave en los propios informes oficiales que elabora (se adjunta imagen de una parte del informe de 2016 de Instituciones Penitenciarias) y en el que se puede ver claramente la frase que dice textualmente… IIPP ESTÁ CUMPLIENDO CON LAS RECOMENDACIONES SOBRE EL TRATAMIENTO DE ESTA ENFERMEDAD, COMO EL RESTO DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD…

Señor Yuste Castillejo (Secretario General de Instituciones Penitenciarias) ya está bien de tomarnos el pelo… ya está bien de verdades a medias… ya está bien de mentiras…

La PLAFHC ante esta situación va pedir inmediatamente responsabilidades al Ministerio de Interior, no descartando la petición a la Fiscalía General de que inicie una investigación al respecto.

 

Más información en: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=818714048289810&id=310398615788025

11/OCT PLAFHC: LA PLAFHC NUEVAMENTE EN BRUSELAS

Acto Central de de Entrega de los Premios "Ciudadano Europeo 2017" en el Parlamento Europeo
 
En el día de ayer, una Delegación de la PLAFHC, con su Presidente Damián Caballero a la cabeza, se trasladó​ ​a Bruselas invitada por el PARLAMENTO EUROPEO, a fin de asistir al ACTO CENTRAL DE ENTREGA DE LOS PREMIOS "CIUDADANO EUROPEO 2017", distintivo con el que ha sido galardonada su lucha​. Previamente, el pasado día 25 de septiembre, ya había tenido lugar dicha entrega en la Oficina del Parlamento en Madrid, pero esta vez se trata del acto conjunto para todos los premiados en cualquiera de los países que forman la Unión y no solo ​paraa esta Plataforma-Asociación de ámbito nacional​, por lo que se trata también de un encuentro entre todos los galardonados.
 
El Acto Central de Entrega del premio tuvo lugar en el Parlamento a las 17:30 del día de hoy 11 de octubre, sin embargo, previamente, en el día de ayer la Delegación de la PLAFHC asistió a una VISITA GUIADA ​en el Parlamento ​con interesante ​charla-​coloquio, acompañados de las Eurodiputadas Paloma López y Ángela Vallina del GIU e impulsoras del Premio.
 
​En la mañana de hoy​, la Delegación de la PLAFHC ha realizado actos de llamada de atención ante las puertas del Parlamento, desplegando pancartas como ​la de ¡GENÉRICOS YA!  o "FARMAFIAS" criticando la actuación de la Industria Farmacéutica, más centrada en la captación de clientes que en la cura de pacientes.
​Asimismo, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (Asociación de ámbito nacional desde su creación en 2014), pretende no perder ​de ​de vista el recorrido del ​PLAN PARA LA ERRADICACIÓN DE LA HEPATITIS C EN EUROPA que la presentó en su  2° Visita a Bruselas en 2016, ​para que ​siga adelante y ​alcance el objetivo que se pretende.​
 
 
 

26/Sep: LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR HEPATITIS C- PLAFHC RECIBE EL PREMIO “CIUDADANO EUROPEO 2017” DE MANO DEL PARLAMENTO EUROPEO.

 

El premio supone un reconocimiento a nivel europeo del protagonismo que, para la obtención de los tratamientos para la Hepatitis C, ha tenido el movimiento de esta Asociación, pionera en la lucha desde el año 2014.

En la mañana de hoy, 25 de septiembre, en un acto institucional solemne realizado en la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid,  Eurodiputados del Parlamento han hecho entrega del Premio “CIUDADANO EUROPEO 2017” a la Plataforma de Afectados por Hepatitis C – PLAFH, así como a otras dos organizaciones más: Comité de Español de Personas con Discapacidad (CERMI) y la organización valenciana Buscant Alternatives.

En el caso de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C, la candidatura fue propuesta por las Eurodiputadas Ángela Vallina y Paloma López  (GUE -IU).

El acto, cargado de emotividad, tuvo su momento cumbre cuando, tras recibir la medalla conmemorativa, el Presidente de la PLAFHC, Damián Caballero, pidió a todos los asistentes un minuto de silencio en memoria de “aquellos que se nos quedaron en el camino” y, seguidamente, se reprodujo un impactante vídeo de la durísima lucha que estos enfermos se han visto obligados a llevar a cabo para conseguir los tratamientos para la eliminación del virus de la Hepatitis C. Hay que recordar que en 2014, año en el que se crea la Plataforma y comienza la lucha por los tratamientos de última generación, que eran denegados a los enfermos debido a los altísimos precios que la industria farmacéutica poseedora de la patente ponía, en España morían alrededor de 12 personas/día a causa del VHC. Afortunadamente, y gracias a una ardua lucha, las grandes movilizaciones que la PLAFHC promovió consiguieron el respaldo social forzando así a que el Gobierno se viera obligado a sacar a la luz un Plan Estratégico de Abordaje para la Hepatitis C que, poco a poco, y siempre sin que la Plataforma bajara la guardia, ha conseguido que se vayan suministrando los medicamentos a los enfermos más graves, evitando así las muertes y los deterioros más graves de la salud. Recientemente, se ha conseguido, también mediante la constancia de la lucha, que el Plan sea ampliado a todos los enfermos.

Asimismo, la PLAFHC presentó en el Parlamento Europeo un guión de las líneas generales en que consideraba debería de basarse un Plan para la Erradicación de la Hepatitis C en Europa, Plan que ha sido admitido a debate.

En su pequeño discurso, Caballero agradeció al Parlamento el premio en sí, y a las Eurodiputadas impulsoras del mismo, así como los apoyos recibidos de la sociedad y los medios de comunicación durante la lucha, mencionando muy especialmente la labor del Hepatólogo José Luis Rodríguez Agulló –presente en la ceremonia-, quien ha actuado siempre como asesor colaborador de la lucha.

En palabras del propio Parlamento, la Plataforma de Afectados por Hepatitis C ha estado a la cabeza de las reivindicaciones por conseguir tratamientos para enfermos de Heptatitis C, consiguiendo que el Gobierno de España adoptara un Plan de Abordaje de la Hepatitis C que permitió que se curaran más de 80.000 afectados.
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La Eurocámara concede anualmente este galardón desde 2008 "a personas u organizaciones excepcionales que luchen por los valores europeos, promuevan la integración entre ciudadanos y los Estados miembros o faciliten la cooperación transnacional en el seno de la Unión, ya los que día a día tratan de promover los valores de la Carta de Derechos Fundamentales de la UE". 

Al acto de entrega asistió el Embajador del Reino Unido y, como invitadas por la PLAFHC, asistieron diversas a autoridades como el recién nombrado Viceconsejero de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad en la Comunidad de Madrid, Fernando Prados Roa, así como el Portavoz del GPSocialista en la Comisión de Sanidad, Jesús Mª Fernández; el Vicepresidente de la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Madrid (PSOE), José Ángel Gómez Chamorro; la Portavoz en la Comisión de Sanidad del GPUnidosPodemos-EnComunPodem-En Marea, Marta Sibina; la Portavoz de Podemos en la Asamblea de Madrid, Lorena Ruiz Huerta; la Eurodiputada Independiente, Beatriz Becerra: el Gerente de Madrid Salud del Ayuntamiento de Madrid, Antonio Prieto; el Responsable de la Comisión de Sanidad de Podem Catalunya, Paulino Gracia, así como el activo Colaborador y Asesor de la UE, Fernando Lamata.

Por otra parte, también asistieron delegados de la PLAFHC en Andalucía, Juan Cámara; Castilla-La Mancha, Juan Martínez; Albacete, Gabriel Catalán; Castilla y León, Ángel Fuertes;  Catalunya, Déborah Ceballos y el Presidente de la Plataforma Galega por la Hepatitis C, Quique Costas.

Nos sentimos muy honrados con este reconocimiento –manifestó Damián Caballero-, pero ningún premio puede ni podrá igualar, ni mucho menos superar, al de sabernos protagonistas de haber contribuido a salvar miles de vidas y a que otros muchos miles hayan recuperado su salud.